那個公告 唐氏綜合症診斷 發生在懷孕或出生時，唐氏綜合症兒童的父母經常報告在宣布障礙時同樣的被遺棄和沮喪的感覺. 很多問題在他們腦海中閃過，特別是如果他們不熟悉唐氏綜合症，也稱為 唐氏綜合徵 : 我的孩子會有什麼程度的障礙？ 這種疾病每天是如何表現出來的？ 它對發展、語言、社會化有什麼影響？ 求助於哪些結構來幫助我的孩子？ 唐氏綜合症對我孩子的健康有什麼影響嗎？
需要更多關注和支持的孩子
雖然許多唐氏綜合症患者在成年後獲得了一定程度的自主權，有時甚至可以獨自生活，但患有唐氏綜合症的孩子需要特別照顧， 以後儘可能自主.
在醫療層面， 21三體可導致先天性心髒病，或心臟畸形，以及消化系統畸形。 如果某些疾病在 21 三體中較少見（例如：動脈高血壓、腦血管疾病或實體瘤）， 這種染色體異常會增加其他疾病的風險，例如甲狀腺功能減退症、癲癇症或睡眠呼吸暫停綜合徵. 因此，在出生時需要進行全面的醫療檢查，以進行評估，但在一生中也需要進行更多的檢查。
關於運動技能、語言和溝通的發展，還需要多位專家的支持，因為這會刺激孩子並幫助他盡可能地發展。
因此，心理運動治療師、物理治療師或言語治療師是唐氏綜合症兒童可能必須定期看病才能進步的專家。
CAMSP，用於每週支持
在法國各地，都有專門照顧 0 至 6 歲殘疾兒童的機構，無論他們是感覺、運動還是精神缺陷： CAMSP，或早期醫學社會行動中心。 全國共有此類中心337個，其中海外13個。 這些 CAMSP 通常安裝在醫院或幼兒中心的場所，可以是多功能的或專門用於支持具有相同類型殘疾的兒童。
CAMSP 提供以下服務：
- 及早發現感覺、運動或精神缺陷；
- 有感覺、運動或精神障礙的兒童的門診治療和康復；
- 實施專門的預防措施；
- 在諮詢期間或在家中為家庭提供根據兒童狀況所需的護理和專業教育的指導。
兒科醫生、物理治療師、言語治療師、心理運動治療師、教育工作者和心理學家是 CAMPS 中涉及的不同職業。 目的是促進兒童的社會和教育適應，無論他們的殘疾程度如何。 鑑於他的能力，在 CAMSP 中跟隨的孩子可以融入學校系統，或學前班（日託所、托兒所……）經典的全日製或非全日制。 當孩子開始上學時，會設立個性化學校項目 (PPS)，與孩子可能就讀的學校有關。 為了 促進孩子融入學校，學校生活支持工作者 (AVS) 可能需要在孩子的日常學校生活中幫助他。
所有有 6 歲以下殘疾兒童的父母都可以直接獲得 CAMSP，無需證明孩子的殘疾，因此可以 直接接觸離它們最近的結構.
CAMSP 開展的所有乾預措施均由健康保險承保. CAMPS 的 80% 由初級健康保險基金資助，20% 由它們所依賴的總委員會資助。
對患有唐氏綜合症的兒童進行每週隨訪的另一種選擇是 使用自由派專家，由於缺乏空間或附近的 CAMSP，這有時對於父母來說是一個昂貴的選擇。 不要猶豫 呼籲圍繞 21 三體存在的各種關聯，因為他們可以將父母推薦給他們所在地區的不同專家。
Lejeune 研究所提供的精確和專業的終生監測
除了每週護理外，唐氏綜合症專家進行更全面的護理可能是明智的， 更準確地評估孩子的殘疾，以獲得更詳細的診斷。 在法國， 勒瓊研究所 是為唐氏綜合症患者提供全面護理的主要機構，這 從出生到生命盡頭By 多學科專業的醫療團隊，從兒科醫生到老年科醫生，通過 遺傳學家和兒科醫生. 有時會組織與不同專家的交叉會診，以盡可能完善診斷。
因為如果所有患有唐氏綜合症的人都共享一個“基因過剩”， 每個人都有自己的方式來支持這種基因異常，而且人與人之間的症狀差異很大。
« 除了定期的醫療隨訪外，在生命的某些階段進行完整的評估可能是相關的，尤其包括 語言和心理測量成分 », 我們可以在 Lejeune Institute 的網站上閱讀嗎？ ” 這些評估通常與言語治療師、神經心理學家和醫生密切合作進行，可用於 辨別最適合智障人士人生關鍵階段的方向 : 進入托兒所、選擇學校方向、進入成年、專業方向、選擇合適的居住地、老齡化…… ” 與神經心理學 因此特別適合幫助父母對孩子的教育做出正確的選擇。
« 每次諮詢持續一小時，對於 與家人真正的對話 並馴服有時非常焦慮的患者 “，Lejeune Institute 通訊官 Véronique Bourgninaud 解釋說，並補充說” 這是做出正確診斷、深化提問和臨床檢查、評估需求並找到良好日常護理的具體解決方案所需的時間。 社會工作者也可以在各種程序中為患有唐氏綜合症的兒童的父母提供支持。 對於 Véronique Bourgninaud， 這種醫療方法是對 CAMSP 的區域後續行動的補充，並註冊終身，這為研究所的專家提供了一個 對人及其綜合徵的全球知識 ：兒科醫生知道他所關注的孩子會變成什麼樣，老年科醫生知道他歡迎的人的全部故事。
Jérôme Lejeune Institute 是一個私人、非盈利機構。 因此，對於患者，與在醫院一樣，醫療保險涵蓋了諮詢。
來源和附加信息：
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/