凱蒂的故事:“我兒子患有多發性硬化症,這是我最好的藥。 “

我的病花了很長時間才被確診。 30歲前的某個週末,和朋友聊天的時候,感覺半邊臉都麻了。 在打電話給擔心中風的緊急服務部門後,我做了一系列測試,但沒有給出任何結果。 半身不遂就如當初出現的一樣消失了。 第二年,我開車去我父母家,突然我開始看到雙重。 我快到了,所以我設法停車。 回到急診室。 我們做了很多測試:掃描儀、核磁共振成像,試圖找出我患了什麼病,但沒有給出任何結果。

2014 年,我在工作時正在閱讀一張數字表,但我的右眼看不到東西。 我緊急去看了眼科醫生。 他首先註意到我右側視力不佳,直言不諱地說:“我學的是神經病學,對我來說這是多發性硬化症的症狀。” 我淚流滿面。 回到我腦海中的圖像是扶手椅,無法行走的事實。 我哭了 5 分鐘,但後來我感到某種解脫。 我覺得是的,我終於有了正確的診斷。 急診室神經科醫生證實我確實患有這種疾病。 我驚訝地回答她:“好吧,接下來怎麼辦?” “以牙還牙。 對我來說,重要的是不要悶悶不樂,而是直接去做我能做到的事情。 她給了我一種治療,四個月後我同意她停止治療:由於副作用,我感覺有比沒有更糟。

在宣布這一消息後不久,我就與我孩子的父親建立了關係。 我從沒想過我的病會影響我對孩子的渴望。 對我來說,沒有人知道未來會怎樣:一個健康的母親可以在街上被碾壓、坐在輪椅上或死去。 對我來說,對孩子的渴望比什麼都強烈。 我一懷孕,在無數次停工之後,我在工作中被迫離開。 我被解雇了,然後在勞工法庭襲擊了我的雇主。 在懷孕期間,MS 的症狀通常較少出現。 我覺得很累,手指上經常有螞蟻。 分娩不順利:我被誘導,硬膜外麻醉不起作用。 在決定緊急剖腹產之前,我痛苦了很長時間。 我太高了以至於我睡著了,直到第二天早上才看到我的兒子。

從一開始,這是一個美妙的愛情故事。 五天后,回到家,我不得不接受手術。 我的疤痕上有一個巨大的膿腫。 當我說我非常痛苦時,沒有人願意聽我說話。 我在手術中度過了一個星期,與無法和我一起住院的嬰兒分開。 這是我最糟糕的回憶之一:在產後中期,我哭了,沒有護士的精神支持。 是我媽媽照顧我兒子,因為爸爸拒絕了,覺得自己沒有能力。 在她四個月大的時候,我們分手了。 我獨自撫養他,在我母親的幫助下,因為父親從此再也沒有見過他。

疾病讓我遠離了很多人,尤其是我的老朋友。 其他人很難理解這種有時看不見的疾病:我感到疲倦,我的膝蓋和腳踝很緊,我有嚴重的偏頭痛或視力喪失。 但我知道如何傾聽自己的聲音。 如果我的孩子想踢足球而我又沒有勇氣,我建議打牌。 但大多數時候,我試著像其他媽媽一樣做每件事。 我還加入了一個患者協會(SEP Avenir協會),感覺被理解的感覺真好! 我會給那些想要孩子和患有多發性硬化症的女性​​的一條建議:去吧! 我的兒子是我治療疾病的最好方法。

 

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