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採訪 AFM-Téléthon 總裁 Laurence Tiennot-Herment
在 Telethon 2014 之際，Laurence Tiennot-Herment 回答了我們的問題。
第 28 屆 Telethon 將於本週末舉行，新活動的主題是什麼？
勞倫斯·蒂諾-赫門特： 這個新版本強調 關於受罕見疾病影響的家庭和兒童的日常鬥爭。 今年，四個大使家族成為焦點，通過他們向公眾展示了四種罕見疾病。
我們將講述的故事 朱麗葉，2歲，患有範可尼貧血症， 罕見疾病，其特徵是患急性白血病和癌症的風險是健康人的 5 倍。 這將是一個機會，可以與家人討論診斷結果以及在此宣布之前發生的一切。
你會發現 Lubin，7 歲，患有脊髓性肌肉萎縮症、衰弱性和進行性神經肌肉疾病 從而導致肌肉萎縮。 AFM 將特別解釋 Telethon 捐款如何減輕和支持家庭的日常困難。
至 3歲的伊蘭又是另外一回事了。 他患有 Sanfilippo 病，這是一種罕見的中樞神經系統疾病。 如果任其發展，他可能會逐漸失去行走、清潔和言語的能力。 在這種罕見的特殊情況下，基因治療是唯一的解決方案。 AFM 捐贈了 7 萬歐元幫助研究，15 年 2013 月 XNUMX 日，Ilan 首次能夠從基因治療中受益。 這是第一次在兒童中進行此類基因治療試驗。
最後，但並非最不重要的， 現年 25 歲的 Mouna 患有罕見的視力障礙，即萊伯黑蒙症。 他的視野非常狹窄。 Telethon 的捐款再次為 Mouna 在南特大學醫院參與的基因治療試驗提供了資金。
您對過去一年的評價是什麼？
LTH： 今年的結果非常積極。 人類基因治療的試驗越來越多。 希望是真實的。 2014 年，我們將慶祝 Telethon 成功開發基因療法 15 週年。 數十名兒童接受了這種療法，他們都做得很好。 這也是醫學研究的一大希望。
每年在 Telethon 期間籌集到近 100 億歐元。 這筆錢實際上如何用於幫助家庭？
LTH： 首先，AFM Telethon 使 資助和加速研究，並為數百種罕見疾病命名。 科學進步有利於大多數人，也有利於遺傳疾病和一般疾病。 用於幫助和支持患者及其家屬的年度預算估計為 35 萬歐元。 總共有近 25 個區域服務已經開放，它們直接依賴於 Telethon 的資金。 通過捐款，可以具體資助家庭的某些需求，例如輪椅或殘疾人日常生活中的無障礙設施。
另一項重要投資， 建設兩個“家庭休憩”村 在法國，這讓家庭照顧者得以呼吸。 總共有 18 家酒店在 Anger 開業，XNUMX 家在 Jura 開業。 在巴黎，籌集的資金使得開設接待處和電話平台成為可能。
這個新版本會有什麼活動？
試用 ： 今年， Garou 是在巴黎組織的行動的讚助商，在 Champs de Mars 現場直播， 並同時在法國電視頻道和整個法國播出。 另一個重大事件，5 月 XNUMX 日星期五： Grand Relais，從梅里貝爾到埃菲爾鐵塔， 足球、冬季兩項、殘奧會的冠軍……每下降一次，將向 Telethon 支付 1 歐元。 最後，這次住在法國北部， 巨人隊的路線將匯集一支旅行大篷車， 船上的法國電視攝像機將從北部的 Coudekerque-Branche 出發，並將於 6 月 18 日星期六晚上 30 點抵達巴黎。目標是像去年一樣再次收集 XNUMX 萬歐元的捐款。