他在呼吸機下躺了六個月，等待他的死亡。 否則就發生了。 今天，她幫助其他患有罕見疾病的人，這種疾病的特徵是瘀傷。 – 為了引起人們對我們問題的關注，在波蘭城市街道上的罕見病日之際，我們將向路人分發藍色唇形棒棒糖 – 波蘭肺病患者協會主席 Piotr Manikowski 說高血壓和他們的朋友。
醫生診斷您的病情需要多長時間？
——那是10年前的事了。 我28歲，我不能爬樓梯到一樓。 即使是穿衣服或洗衣服對我來說都是巨大的努力。 我窒息，呼吸急促，我感到胸口刺痛。 醫生懷疑貧血、哮喘、肺栓塞和神經症。 我什至服用了鎮靜劑。 當然，這並沒有幫助，因為診斷是錯誤的。 6 個月後，我來到華沙看教授。 Adam Torbicki 懷疑肺栓塞，他最終診斷為特發性肺動脈高壓。
你知道這個診斷意味著什麼嗎？
– 最初不是。 我想——我會吃高血壓藥，我會康復的。 我只是在網上看到這是一種罕見的疾病，在波蘭只影響了 400 人，而且如果沒有治療，其中一半人在診斷後兩年內死亡。 我是一名 IT 專家。 該診斷與向殘疾養卹金的過渡有關。 那時我的妻子已經懷孕三個月了。 我知道我的情況是她的負擔。 不幸的是，我感覺更糟了，結果證明對我來說唯一的救贖就是肺移植。 衛生部為我在維也納的這次手術提供了資金。
它如何改變了你的生活？
——我覺得自己像一隻拴在皮帶上的狗。 移植前做不到的事情我都能做到，因為對我來說，努力已經不難了。 不幸的是，三年後，這種不適又回來了。 移植被拒絕。
你失去希望了嗎？
– 完全。 我在醫院裡靠呼吸機住了六個月，等待我的死亡。 我大部分時間都處於昏迷狀態，儘管我有意識的閃現。 我記得早上洗漱、吃飯和吃藥——比如日常的機械活動。
為什麼你對可以戰勝疾病失去信心？
– 在移植之前，有人告訴我這是最後的手段，如果我失敗了，就沒有“B”計劃。 所以當物理治療師來試圖移動我的身體時，因為我已經躺了幾個月了，這對我來說似乎毫無意義，因為我不再等待任何東西了。 此外，呼吸困難的感覺就像你必須將一個塑料袋放在頭上並在脖子上勒緊一樣嚴重。 我只是想讓它結束。
然後就有了新的治療機會……
– 我有資格進行第二次移植，這也是在維也納進行的。 一個月後，我滿懷信心地回到了波蘭。
這如何改變了你？
——移植已經四年了。 但你永遠不知道無論如何會發生什麼。 這就是我短期生活的原因。 我不做遙遠的計劃，我不追逐金錢，但我享受生活，每一刻。 我的家人、妻子和兒子對我來說是莫大的快樂。 我參與了波蘭肺動脈高壓患者及其朋友協會的活動，我是該協會的主席。
肺動脈高壓患者需要支持——什麼？
– 與其他罕見疾病一樣，社會上不存在關於這種疾病的知識。 一個健康的人甚至無法想像一個喘不過氣來的年輕人經常停下來假裝寫一條短信，以免引起轟動。 那些起身坐輪椅上車或上房間的病人也會引起轟動，因為事實證明他們並沒有癱瘓。 這就是為什麼該協會到處宣傳有關這種疾病的信息。
醫生也需要這些知識……
– 是的，因為疾病診斷得太晚了。 而且由於當今可用的藥物可以抑制疾病的進展，因此在高血壓對身體造成嚴重破壞之前開始治療非常重要。
該協會正在努力解決哪些問題？
– 在波蘭，患者可以通過治療計劃獲得治療肺動脈高壓的藥物，但只有在疾病達到顯著進展階段時，他們才有資格獲得這些藥物。 醫生認為應盡快開始治療，因為抑制疾病發展將在較早階段開始。 因此，我們正試圖說服衛生部長更改該計劃的資格標準。 藥物的接收也是一個問題。 以前，醫院可以通過快遞送她。 今天，患者必須親自去做。 對於病情嚴重的人來說，這是一段可怕的旅程。 我認識一個從三城到奧特沃克的病婦。
我們還希望波蘭有幾個專門研究肺動脈高壓的中心，在那裡，與許多患者接觸的醫生可以進行研究並改進治療方法。 由於這種疾病很少見，醫生在只照顧一個或幾個病人時很難獲得臨床經驗。
罕見病日你準備了什麼？
今年 28 月 -29 日在華沙和今年 28 月 12 日。 在克拉科夫、比得哥什和三城市，我們協會的一個特殊“藍色旅”將出現在街道和選定的購物中心，其口號是“當你喘不過氣來……”將開展肺病教育運動高血壓。 該行動將於今年 00 月 XNUMX 日在華沙舉行一場演出。 XNUMX-XNUMX 在 Metro Centrum 前。 任何有興趣的人都將能夠看到普斯卡劇院的演員們對抗疾病的藝術視野。 活動期間，將在上述所有城市派發教育傳單和藍色唇形棒棒糖——活動的象徵，因為患者的嘴巴會變成紫色。
肺動脈高壓是一種進行性、致命的疾病，會影響肺部和心臟。 它的特點是肺動脈血壓升高。 肺動脈高壓的死亡率有時高於某些癌症，包括乳腺癌和結直腸癌。 患有這種嚴重疾病的人需要支持，因為它會影響日常生活的許多方面，例如上樓梯、走路和穿衣服。 這種疾病的常見症狀是呼吸急促、嘴唇發青和疲倦。 症狀是非特異性的，因此肺動脈高壓經常與哮喘或其他疾病相混淆，需要數月至數年才能做出準確診斷。 在波蘭，有 400 人接受了這種疾病的治療。
採訪者：Halina Pilonis