感言:“我的孩子患有唐氏綜合症”

我從來都不是那種會生孩子的人。 我是旅行者的水準。渴望體驗和知識的邂逅,我寫文章和書籍,我經常墜入愛河,嬰兒的消化道不在我的視野範圍內。 不要疏遠,不要循環“areuh”和有罪的退出。 沒有孩子,請! 我不小心懷上了一個我真正愛上的希臘人,但他在歐律狄刻出生後不久就回到了他的國家,給我們留下的只有冰冷的煙草味。 他從未認出他的女兒。 瓦西利斯,這位偉大的少年,無疑不想和我一起走真理的道路。 因為歐律狄刻出生的時候並沒有像我們這樣的23對染色體,而是23對半。 事實上,唐氏綜合症患者有額外的半對染色體。 這是我想談論的這個額外的部分,因為對我來說這是一個更好的部分,甚至更多。

我女兒第一次把她的能量傳遞給了我,那個讓她在幾個月的生命中尖叫的能量,呼籲在城市中進行無休止的嬰兒車騎行和郊遊。 為了 睡覺,我在開車。 一邊開車,一邊在腦子裡寫著。 我擔心我的骰子——也是佛陀在出生時,以其收集的形式,對於我為她計劃的小女孩的服裝來說太胖了——會從我那裡得到靈感,我發現相反,有了它,我的頭腦在飛馳。 我害怕未來,這是真的,害怕我們的討論結束的那一天。 但很快,我不得不承認,無論如何,它並沒有阻止我的工作。 這甚至讓他能夠更好地發揮作用。 更準確地說,更真誠。 我想給我女兒看很多東西,帶她去旅行。 儘管我的財務狀況不佳,但我覺得我們需要一個共同的動力。 在此期間,我們從未停止過彼此的了解,即使有時會冒著危險。 我缺乏資金和安全保障,我們有時會遇到陌生的主人,經過幾次度假後,我決定回到克里特島。 與我已經認識的瓦西利斯重新點燃火焰的想法遠非我想,但我想看看他的家人是否可以提供一些物質支持。 唉,他的妹妹和他的母親被他嚇壞了,盡可能地避開我們。 至於他,他拒絕與小傢伙和解,拒絕我在海灘上給他的約會以更喜歡它們,他向我坦白,和他的狗一起散步……我仍然服從了他問我的要求:DNA測試。 事實上,在他看來,能夠生出一個患有唐氏綜合症的孩子是非常不可能的。 判決結果出來了。瓦西利斯確實是歐律狄刻的父親,但這並沒有改變他的態度。 無論如何,我很高興能走到這一步,來到克里特島的哈尼亞。 骰子的祖先出生在哪裡,他們生活在哪裡,在那些古老的石頭和風中。 兩週的逗留並沒有讓他成為父親,但他們進一步加強了我們的聯繫。 晚上,在我們的露台上,我們喜歡一邊呼吸鼠尾草和百里香的香味,一邊對月亮說晚安。

這些溫暖的氣味,剛進幼兒園的時候我很快就忘記了,Eurydice患上了白血病。 當休克治療必須開始時,我父親安排我們把我們送到洛杉磯的一家醫院,並為小孩子加入他的健康保險。 我女兒穿著閃閃發光的顏色,身上佈滿了導管和管子。 和我一個人(她的父親,我問他是否可以做一個兼容的骨髓捐贈者,建議我放棄,不做任何救她的事),Dice 勇敢地忍受了各種可怕的治療。 . 不顧一切地失去她,我利用每一個短暫的假期衝出去,給她任何可以取悅她的東西。 我很快又回到了她酸痛的小身體,我聽護士們說 Eurydice 是他們的“幸福鏡頭”。習慣於懷念過去或對未來的承諾的人,或許正是他現在的生活方式。 另一方面,Eurydice 看到這一刻,欣喜若狂。 善意、喜樂和同理心,這就是我女兒的天賦。 在這方面,沒有任何哲學家可以與她競爭,即使是我一直欽佩的哲學家。 我們兩人完成了在這間病房裡被關起來七個月並忍受機器噪音的壯舉。 我想出瞭如何招待我的女兒,和她絕對應該遠離的細菌玩捉迷藏。 坐在靠近窗戶的地方,我們與天空、樹木、汽車和泥濘交談。 我們在思考中逃離了那個白色的油氈房。 證明了一起思考並非不可能……直到有一天,我們可以出去,衝進隔壁的空地,用手指品嚐大地。 儘管仍有待觀察,但癌症已經消失。

我們回到了巴黎。 著陸並不容易。 當我們到達時,大樓的管理員把我撞倒了。 注意到 2 歲半的時候,Eurydice 還沒有工作,她建議我把她安排在一個專門的學院。 緊接著,當我整理檔案以確認他的殘疾時,我的背包被偷了。 我很絕望,但幾週後,當我因為文件被盜而無法發送時,我收到了錄取通知書。 因此,小偷為我張貼了文件。 我把這個命運的跡象當作禮物。 我的小 Eurydice 一直等到 3 歲才能走路,6 歲才告訴我我愛你。 當她的手剛受傷,我正趕著包紮的時候,她鬆開了手:我愛你。 她對步行的愛好和她瘋狂的運動有時會導致可怕的特技或出軌行為,但我總是在這些歡樂的賦格曲結束時找到她。 這就是她內心深處想要的,我們的重逢嗎?

學校是另一鍋魚,因為找到“合適”的結構是一個挑戰。我的殘疾孩子無處可去,直到幸運的是,我找到了一所接受它的學校和一個小工作室,離我們可以容納兩個快樂的地方不遠。 然後必鬚麵對我父親的死,又一次,歐律狄刻給我指路,聽我給他讀的《匹諾曹》這本書我父親希望有時間讀給他聽。 匹諾曹想成為一個像其他人一樣的小男孩,他在生命的盡頭變成了這個樣子,但他的生活被告知是他的不同之處。 我女兒也有故事要講。 他多餘的染色體並沒有帶走我們的任何東西。 它讓我思考得更好,愛得更好,行動得更快。 感謝她,我確信這一點:“當我們不再等待它最終向我們微笑時,當我們放棄這種信念,直到最後都讓人放心時,我們創造了運氣。 麻醉,最好的還在後頭”。 “

 

 

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©DR

在她的書中找到克里斯蒂娜的證詞: 

“23 歲半”,Cristina Nehring 著,Elisa Wenge 譯自英文(Premier Parallèle ed.),16 歐元。

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