CHARGE 綜合症:見 Ferdinand

費迪南德今年 23 歲,患有 CHARGE 綜合症,出生時患有嚴重的腭裂,並進行過 XNUMX 次手術。 他聽不見,視力也很差,這使得任何溝通的嘗試都非常困難。 一個不會發動戰爭的小“約翰尼拿槍”。 到達這個級別的博客筆記你對自己說“不要再扔了,這是要哭了”。

除了費迪南德的父親和岳母寫的這本書,插圖非常精美,以幻想和幽默的方式講述了一個可能被認為與世隔絕,但卻表現出無限的想像力的孩子的日常生活。 與他人交往。

這張精美的專輯(出版商 HD 做得很好,他並不害怕這個主題),它針對 3 歲以上的兒童,並解釋了為什麼費迪南德在高興時會咆哮、觸摸一切、跺腳。 我們越遠離常態,我們就越做詩。 費迪南德用手聽音樂,對冰箱充滿熱情,喜歡在洗澡時思考。 一個永恆的孩子的惡作劇,生活的片段,有趣的軼事和不尋常的發現,背後都有隱含的文字。 非常年輕的讀者不會察覺到的,這會讓他們的父母感到憤怒: 整個家庭增加的能量和創造力,不惜一切代價與這個來自其他地方的孩子互動. 當他還是個嬰兒的時候,你必須握住他的手,並且以某種方式,經常抱著他,向他表明他並不孤單,並指向一切。 然後是通過圖紙向費迪南德教授安全規則。 當他的父母和三個姐妹意識到最小的孩子可以用手語交流時,每個人都會認真對待。 家庭動員起來支持這個不被愛的孩子的進步 儘管 他的不同,但誰也被明顯地愛著, 對於 它的奇點。

我在這張專輯中找到了我每次採訪殘疾兒童母親時的感受。 一種奇怪而令人不安的感覺。 這種感覺超越了痛苦、疲憊、痛苦、不公正,這些父母和這些孩子編織了一種非常特殊的紐帶,一種其他人無法接近的強度和真理,即“正常”。 我可以寫下來嗎? 在這些談話中,我突然想到,我肯定永遠不會與我這麼好的孩子們過這種交流。  

認識 Ferdinand、Jean-Benoît Patricot 和 Francesca Pollock,高清版,10 歐元

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