當父母得知自己的殘疾時，他們對完美孩子的夢想有時會破滅。 但是今天，沒有什麼是不可逾越的。 然後，在孩子的愛面前，一切皆有可能！
和另一個孩子住在一起
不管是什麼剛出生的小生命，不管他有什麼障礙，最重要的是心。 因為，儘管困難重重，但我們不能忘記最基本的： 一個殘疾的孩子首先需要在最好的條件下成長，父母的愛.
無論出生時是否可見，無論輕微或嚴重，孩子的殘疾對家庭來說都是一種痛苦的磨難，如果突然宣布該疾病，則更是如此。
殘疾嬰兒，一種可怕的不公平感
在所有情況下， 然後父母會被一種不公正和不理解的感覺所征服. 他們對孩子的殘疾感到內疚，並且難以接受。 是震驚。 一些人試圖通過找到克服疼痛的解決方案來克服疾病，其他人將其隱藏數週或更長時間。
Louis Mourier Hospital (Colombes) 兒科總科主任 Catherine Weil-Olivier 博士作證說 宣布殘疾和接受殘疾的困難 由父母：
一位母親向我們傾訴如下：
打破孤立和痛苦是可能的，這要歸功於 許多協會為父母提供支持，並努力使自己被認識和認可。 多虧了他們，過著同樣日常生活的家庭可以分擔焦慮，互相幫助。 不要猶豫與他們聯繫！ 與其他正在經歷同樣事情的家庭接觸，可以讓您打破這種被排斥的感覺，不再感到無助，將您的情況與有時更嚴重的情況進行比較，並正確看待事情。 無論如何，說話。
亦即
“特別諮詢”
擔心自己攜帶“不良基因”的父母可以進行醫學遺傳學諮詢。 如果有家族病史，也可以由全科醫生或產科醫生轉診。
醫學遺傳諮詢 幫助這對夫婦：
- 評估他們生育殘疾兒童的風險；
- 在已證實風險的情況下做出決定；
- 每天支持他們殘疾的孩子。
寶寶的日常殘疾
日常生活有時會變成父母的真正鬥爭，他們仍然經常被孤立。
然而，有些父母在開車送小男孩上學時，臉上總是掛著微笑。 亞瑟的父母就是這種情況，有點唐氏綜合症。 她的一位小伙伴的媽媽驚訝道：
這是因為亞瑟的父母為能夠像其他孩子一樣送孩子上學而感到自豪，並接受了他們小孩的弱點。
小亞瑟的中段情婦解釋說：
因此，就像他一樣，您的寶寶可能能夠上學，如果他的殘疾允許的話，並在必要時與機構達成一致的安排下接受正常的學校教育。 學校教育也可以是部分的。 這對於我們剛剛看到的患有唐氏綜合症的小孩或患有視力或聽力缺陷的孩子都是有效的。
殘疾寶寶：對兄弟姐妹有什麼作用？
Margot 的母親 Anne Weisse 談到她漂亮的小女兒，她出生時患有腦血腫，如果沒有設備，她可能不會走路：
如果這個例子有啟發意義， 兄弟姐妹保護殘疾孩子的情況並不少見，甚至過度保護它。 還有什麼比這更正常的呢？ 但是要小心，這並不意味著小兄弟或大姐姐會感到被忽視。 如果 Pitchoun 趨向於壟斷爸爸媽媽的注意力和時間，那也是有必要的 為家庭中的其他孩子奉獻特別的時光. 而且沒有必要對他們隱瞞真相。 他們最好盡快了解情況。 一種讓他們更容易接受弟弟或妹妹的障礙而不是為此感到羞恥的方法。
通過向他們展示他們可以發揮的保護作用來增強他們的能力，但當然是在他們的層面上，這樣對他們來說負擔就不會太重。 這就是納丁·德魯德 (Nadine Derudder) 所做的：“我們決定，我丈夫和我，向大姐姐 Axelle 解釋一切，因為這對她的平衡至關重要。 她是一個可愛的小女孩，什麼都懂，經常給我上課！ 她崇拜她的妹妹，她和她一起玩，但似乎很沮喪沒有看到她走路。 目前一切都還算順利，他們是同夥，一起笑。 差異是豐富的，即使有時很難承認。
想想就照顧！
你不是一個人。 一些 專門組織 可以容納你的小孩子並幫助你。 想想例如：
- 的 CAMPS（早期醫學社會行動中心） 提供免費的多學科理療、心理運動技能、言語治療等多學科護理，專為0至6歲的兒童而設。
信息在 01 43 42 09 10；
- 的 SESSAD（特殊教育和家庭護理服務），為家庭提供支持並幫助 0 至 12-15 歲兒童融入學校。 SESSAD 列表：www.sante.gouv.fr
殘疾兒童：維護家庭凝聚力
Jérôme Lejeune 研究所（巴黎）的兒科醫生 Aimé Ravel 堅持要採用的方法已獲得一致批准： “方法因人而異，因為每個人的發展都不同，但每個人都同意一點： 家庭支持應該儘早，最好是從出生開始。 “
後來隨著年齡的增長， 殘疾兒童通常很早就意識到他們的不同 因為他們自然而然地與其他人進行比較。 例如，患有唐氏綜合症的孩子從兩歲起就意識到他們無法像玩伴那樣做同樣的事情。 許多人都深受其害。 但這肯定不是讓寶寶與外界隔絕的理由，恰恰相反。 與其他孩子接觸將使他不會感到被排斥或孤立，正如我們所見，學校非常有益。
Robert Debré 醫院（巴黎）的遺傳學家 Alain Verloes 教授完美地總結了這一點，並將這個孩子推向了未來： “儘管這個孩子有不同和痛苦，但他也可以很高興感受到父母的愛，並在後來意識到自己在社會中佔有一席之地。 你必須幫助你的孩子接受他自己，感受被接受和被愛”.
不要對Baby要求太多
在所有情況下， 不惜一切代價想過度刺激Baby是不好的 或者問他不能做的事情。 不要忘記 每個孩子，即使是“正常”的孩子，都有其局限性.
Nadine 通過談論她的小克拉拉比任何人都更好地解釋了它，她患有腦癱，她的生活被理療、矯形術打斷了……： “我愛她，但我在她身上看到的只是障礙，它比我強。 於是，漸漸地，我的丈夫消失了，讓我陷入瘋狂。 但有一天，他出去散步時，拉著克萊拉的手輕輕搖晃著玩。 然後，她開始放聲大笑！！！ 就像觸電一樣！ 我第一次看到我的寶寶，我的小女孩在笑，我不再看到她的殘疾。 我對自己說：“你笑，你是我的孩子，你長得像你妹妹，你真漂亮……”然後我不再騷擾她，讓她進步，我抽時間陪她玩。 ，摟著她……”
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