Antek 15 歲，有幾個簡單的夢想。 他想去學校和朋友見面。 不用呼吸器呼吸，用自己的腳下床。 他的母親芭芭拉的夢想更簡單：“只要他坐下來、移動、吃東西或用他的整隻手寫電子郵件就足夠了，而不僅僅是他的拇指。” 他們倆的機會是一種新藥，在波蘭……不會。
Antek Ochapski 患有 SMA1，一種急性脊髓性肌萎縮症。 他的感覺和触覺沒有受到干擾，他的認知和情緒發展正常。 這個男孩以優異的成績從小學畢業，三年級平均分是 5,4。 現在，他正在家中以個人為基礎在科寧的一家體育館學習。 他每週回學校一次，與班級融為一體。 他有很多課外活動：康復、與言語治療師和心理學家會面。 此外，醫生和護士每週都會進行訪問。 只有周六她才有空，大多數時候她和她的母親和朋友 Wojtek 一起去看電影。 他非常喜歡科幻電影。
適當的家庭護理延緩了疾病的進展，但並沒有阻止它。 正如芭芭拉夫人所說，他們每個月都在爭取。 “Antek 靠信用生活。 但他的生命完全屬於他自己。 他有著驚人的求生本能，戰鬥到最後一刻都不會放棄。 我們在他四個月大的時候發現了這種疾病，大多數患者在 2 到 4 歲之間死亡。Antek 已經十五歲了。
直到最近，所有形式的脊髓性肌萎縮症都只能通過對症治療來治療，包括物理治療、骨科治療和輔助呼吸。 今年夏天，事實證明，第一種恢復 SMN 蛋白正常水平的有效藥物被開發出來，SMN 蛋白的缺乏是 SMA 的基礎。 或許很快，重病患者就可以摘下呼吸器，坐下，自己站起來，上學或上班。 據專家介紹，恢復似乎仍然不可能。 目前，患有脊髓性肌萎縮症的波蘭家庭正在呼籲總理貝塔·希德沃保證在早期獲得和報銷的情況下提供這種藥物。 Antek的班級、其他中學生及其家人也加入了行動。 每個人都會發送情感信件尋求幫助。 “我想邀請首相來我們家。 向她展示我們是如何運作的，多少取決於退款。 新藥讓我們看到了SMA患者有機會的希望。 直到最近才成為一句話的疾病。 “
在所謂的早期訪問計劃（EAP）下，歐洲和世界許多國家已經可以使用可以逆轉不可避免的死亡幽靈的藥物。 波蘭法律不允許這樣的解決方案。 衛生部提出的規定沒有規定為接受藥物所需的一次就診提供資金，更不用說住院費用了。
SMA1（脊髓性肌萎縮症）是一種急性脊髓性肌萎縮症。 該病的最初症狀，如運動發育缺乏進展、無聲哭泣或吸吮和吞嚥時容易疲勞，通常出現在出生後的第二或第三個月。 病人的病情一天天惡化。 四肢、肺和食道的肌肉變弱，導致呼吸衰竭和吞嚥能力喪失。 患者永遠無法自己坐起來。 急性疾病的預後很差，SMA 致死。 它是世界上最大的基因決定的兒童殺手。 脊髓性肌萎縮症是由負責編碼 SMN 的基因中的遺傳缺陷（突變）引起的，SMN 是一種對運動神經元功能至關重要的特殊蛋白質。 在波蘭，每 35-40 人中就有一人患有這種突變。 如果父母雙方都是該缺陷的攜帶者，那麼孩子就有可能患有 SMA。 在波蘭，該病的發生頻率為 1-5000 例中的 7000 例，在人口中的發生率約為 1:10000。
PS
我們正在等待總理辦公室和衛生部的反應。