感言:“我是一名家長……而且是殘疾人”

“最難的是別人的眼光”。

Hélène 和 Fernando,Lisa 的父母,18 個月大。

“在一段十年的關係中,我們失明了,我們的女兒是有視力的。 我們和所有的父母一樣,已經根據孩子的到來調整了自己的生活方式。 下班高峰期和精力充沛的年輕女孩過馬路,在擁擠的超市購物,做飯,洗澡,處理危機……我們一起在黑暗中出色地獲得了這種生活的改變。

用你的四種感官生活

先天性疾病導致我們在 10 歲左右失明。一個優勢。 因為看過已經代表了很多。 四十多歲的費爾南多解釋說,你永遠無法想像一匹馬,或者找到描述顏色的詞,例如,對於一個從未見過馬的人。 我們的拉布拉多輪流陪我們上班。 我,我在法國盲人和弱視者聯合會負責數字戰略,Hélène 是一名圖書管理員。 如果把我的女兒放在嬰兒車裡可以減輕我的背部負擔,Hélène 說,那不是一個選擇:一隻手拿著嬰兒車,另一隻手拿著我的伸縮手杖會非常危險。

如果我們被發現了,我們會更早擁有麗莎。 為人父母,我們為自己準備了智慧和哲學。 海倫承認,與或多或少可以隨心所欲地決定要孩子的夫婦不同,我們負擔不起。 我們也很幸運在我懷孕期間得到了高質量的支持。 產科工作人員真的和我們一起思考。 ” “之後,我們就和其他人一樣,抱著這個小傢伙過日子了!” 費爾南多繼續說。

一種社會壓力

“我們沒有預料到我們的新前景。 一種類似於嬰兒化的社會壓力已經降臨到我們身上,”費爾南多說。 最難的是別人的目光。 當麗莎只有幾周大時,陌生人已經給了我們很多建議:“小心寶寶的頭,你最好這樣抱著它……”我們在散步時聽到。 聽到陌生人無恥地質疑您作為父母的角色,這是一種非常奇怪的感覺。 費爾南多強調說,看不見並不等於不知道! 而對我來說,不存在被抹黑的問題,尤其是40年後! 我記得有一次,在地鐵裡,天氣很熱,正值上下班高峰期,當我聽到一個女人在談論我時,麗莎正在哭:“但是來吧,他會窒息孩子的。 ,必須做點什麼! “她哭了。 我告訴他,他的言論對任何人都不感興趣,我知道我在做什麼。 然而,自從麗莎走路後,似乎隨著時間的推移逐漸消失的傷害情況。

我們依賴家庭自動化

Alexa 或 Siri 讓我們的生活更輕鬆,這是肯定的。 但是盲人的可訪問性呢:在法國,只有 10% 的網站可供我們訪問,7% 的書籍適合我們,而且每年在影院上映的 500 部電影中,只有 100 部是有聲描述的 *...不知道麗莎知不知道她的父母是盲人? 費爾南多想知道。 但她明白,為了給父母“展示”一些東西,她必須交到他們的手裡! 

* 根據法國盲人和弱視者聯合會

我變成了四肢癱瘓。 但對 Luna 來說,我和其他人一樣是個爸爸!

羅曼,盧娜的父親,7 歲

我在 2012 年 XNUMX 月發生了滑雪事故。我的伴侶懷孕了兩個月。 我們住在上薩瓦省。 我是一名專業的消防員,運動能力很強。 除了任何消防員必須服從的健美運動之外,我還練習了冰球、越野跑。 事故發生時,我有一個黑洞。 起初,醫生對我的病情避而不談。 直到核磁共振,我才意識到脊髓真的受損了。 在震驚中,我的脖子斷了,四肢癱瘓。 對於我的搭檔來說,這並不容易:她下班後必須去兩個多小時以外的醫院或康復中心。 幸運的是,我們的家人和朋友幫了我們很多,包括旅行。 我能夠進行第一次超聲波檢查。 這是我第一次能夠保持半坐姿而不陷入黑暗。 整個考試過程中,我情緒激動地哭了。 為了康復,我給自己定下目標,就是產後及時回來照顧女兒。 我成功了……在三週內!

 

“我正在看好的一面”

我能夠參加交貨。 團隊讓我們通過用枕頭支撐 Luna 以半臥位進行長時間的皮膚對皮膚伸展。 這是我最美好的回憶之一! 在家裡,有點困難:我不能給她換衣服,也不能給她洗澡……但我在家庭幫助下去了保姆,我和女兒在沙發上坐了一個小時,直到晚上媽媽回來. 一點一點地,我獲得了自主權:我的女兒意識到了一些事情,因為我給她換衣服時她根本沒有動,即使可以持續 15 分鐘! 然後我找到了合適的車輛。 事故發生兩年後,我在軍營的一張桌子後面恢復了工作。 我們女兒 3 歲時,我們和她媽媽分手了,但我們相處得很好。 她回到了我們來自的都蘭,我也開始繼續撫養 Luna,我們選擇了共同監護。 盧娜只認識我有殘疾。 對她來說,我和其他人一樣是爸爸! 我繼續接受體育挑戰,如我的 IG * 帳戶所示。 她有時會驚訝於街上人們的表情,即使他們總是和藹可親! 我們的同謀非常重要。 在日常生活中,我更喜歡從好的方面來看待事情:我可以適應很多活動來和她一起做。 她最喜歡的時刻? 週末,她有權利看長漫畫:我們都坐在沙發上看! ”

* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr

 

 

“我們必須調整所有的兒童保育設備。 “

 

Olivia,30 歲,有兩個孩子,Edouard,2 歲,Louise,3 個月大。

18 歲那年,31 月 XNUMX 日晚上,我發生了一場意外:我從上薩瓦省賓館一樓的陽台上摔倒了。 摔倒使我的脊椎骨折。 在日內瓦的一家醫院接受治療幾天后,我得知自己截癱了,再也不能走路了。 然而,我的世界並沒有崩潰,因為我立即將自己投射到了未來:我將如何迎接等待我的挑戰? 那一年,除了康復之外,我還參加了最後一年的課程,並駕駛一輛改裝車通過了駕照。 六月,我獲得了學士學位,我決定在法蘭西島繼續我的學業,那裡是我大 XNUMX 歲的姐姐定居的地方。 正是在法學院,我遇到了我已交往 XNUMX 年的同伴。

很早就,我的老大能站起來

當我們的兩個職業或多或少穩定時,我們決定生第一個孩子。 我的運氣是從一開始就得到了專門為殘疾人提供支持的蒙蘇里研究所。 對於其他女人來說,沒那麼簡單! 一些媽媽在我的博客上聯繫我,告訴我她們無法從婦科隨訪或超聲波中受益,因為她們的婦科醫生沒有降低桌子! 2020年,聽起來很瘋狂! 我們必須找到合適的育兒設備:對於床,我們製作了一個帶有推拉門的定制凸起模型! 其餘的,我們設法找到了更衣桌和一個獨立的浴缸,我可以坐在扶手椅上獨自洗澡。 很早就,我最大的孩子能夠站起來,這樣我就可以更輕鬆地抓住他或獨自坐在他的汽車座椅上。 可他既然是大哥,進了“可怕二”,他的舉止就跟小孩子一樣。 當我和他和他的小妹妹單獨在一起時,他很擅長拖地,以至於我無法抓住他。 街上的顏值倒是挺和藹的。 我不記得有什麼不愉快的言論,即使我把我的“大”和“小”放在嬰兒背袋裡。

最難忍受的事情:不文明!


另一方面,有些人的無禮在日常生活中很難忍受。 每天早上我都要提前25分鍾離開,去6分鐘車程外的托兒所。 因為送孩子的父母“只需要兩分鐘”就可以去殘疾人座位。 然而,這個地方不僅更近,而且更廣。 如果她很忙,我就不能去別的地方,因為我沒有空間出去,我的輪椅和孩子都沒有。 她對我來說至關重要,我也必須像他們一樣快點上班! 儘管我有障礙,但我不禁止自己做任何事情。 週五,我和兩人單獨在一起,帶他們去媒體圖書館。 週末,我們和家人一起去騎自行車。 我有一輛改裝過的自行車,最大的一輛在他的平衡車上。 這很棒 ! “

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